Fra fastlege til nevrolog til urolog til ingen nytte

Det er ingen menneskerett å ha sex med et annet menneske, mener Sonja (40), som er 100 prosent ufør og sitter i rullestol. Det bør likevel være en menneskerett å ha mulighet for et godt og sunt sexliv – også om sexen utføres alene. Ikke én eneste gang har noen i helsevesenet spurt henne om hvordan det står til med sexlivet hennes.
 
Sonja fikk diagnosen Limb Girdle Muskeldystrofi da hun var rundt 25 år gammel. Det tok noen år før hun fikk sin endelige diagnose, og dermed også mulighet til fullt ut forstå hva sykdommen/diagnosen innebar. Sykdommen gjør at større eller mindre muskelgrupper sakte, men sikkert svinner bort. Det finnes ingen behandling, men et aktiv liv og riktig trening kan forsinke sykdommen.
 
– Ikke én eneste gang har noen spurt meg hvordan det står til med sexlivet mitt. Det ser dessverre ut som om at de som jobber i helsevesenet totalt mangler kompetanse og evne til å snakke om dette temaet. Det mangler nok ikke på empati, men helt klart utdannelse og fagkunnskap innenfor feltet.
 
– Jeg har ansvar for mitt eget liv og min egen seksualitet, men jeg ville ikke påta meg ansvaret for min egen sykdom. Det ville jeg at mennesker med medisinsk kompetanse skulle ta seg av.
 
I dag har Sonja en egen tverrmedisinsk ressursgruppe som hun møter med jevne mellomrom. Hun har valgt å benytte seg av fagkompetansen på Haukeland sykehus i stedet for sykehuset hjemme i Tromsø.  Selv om hun er fornøyd med det medisinske tilbudet, er hun likevel kritisk til at den seksuelle delen av hennes helse aldri har vært et tema.
   
– Vi har alle et ansvar for våre egne liv, men det bør ikke være så vanskelig å få den hjelpen man trenger for å gjøre livet så bra som mulig. Ingen har rett på kjæreste, men et godt og sunt sexliv kan vi alle få, med litt kreativ hjelp fra Hjelpemiddelsentralen og gode tekniske hjelpemidler. Til og med jeg, som kjenner systemet rimelig godt, synes det var en tøff omgang med skjemaer og mennesker som ikke hadde kompetanse. Hvordan er det da for de som nettopp er blitt syke, som er på sitt mest sårbare?
 
Da hun ønsket å finne ut av sine rettigheter med hensyn til seksuelle hjelpemidler, henviste fastlegen henne til en nevrolog.

Vedkommende hadde så lite kunnskap om temaet at Sonja ikke ønsket å diskutere sexlivet sitt med ham. Tilbake til fastlegen ble hun henvist til en urolog. Heller ikke her var det mye kompetanse å spore, men vedkommende kunne diskutere sex og kom med noen innspill.
 
– Men når alt kom til alt måtte jeg selv lete opp hva jeg trodde kunne fungere, og ikke minst skrive hvorfor jeg trodde at akkurat de hjelpemidlene kunne fungere. Etter mye frem og tilbake, og et vedtak fra NAV om at hun falt innenfor gruppen som kunne få dekket slike hjelpemidler, importerte Sonja selv et par anbefalte produkter og fikk omkostningene refundert etterpå. Heller ikke da hun var til rehabilitering var hennes seksuelle velvære et tema. Sonja føler at det er opp til deg selv å ta opp dette temaet om du ønsker at det skal bli tatt opp og diskutert.
 
– Jeg kan ikke forstå at helsepersonell, som har ansvar for at vi skal ha det bra fysisk og mentalt, ikke kan mer om vår seksualitet. Det er rett og slett både skremmende og provoserende. Sex er en så viktig del av alle menneskers liv at jeg stiller meg undrene til at helsevesenet overser en så viktig faktor av det hele mennesket.
 
– Svært mange ser rullestolen og ikke meg, forteller Sonja. Hun ble skilt for noen år tilbake og måtte lære seg å takle sjekkemarkedet på nytt. Det at hun var bevegelseshemmet gjorde det ikke akkurat lettere.

– Jeg føler selv at jeg har et godt liv. Jeg er mor, jeg har fritidsinteresser, venner og familie, driver aktivt med idrett og trener hver dag for å holde meg så frisk som mulig.
 
– Hva var den største utfordringen for deg?
 
– Det må være å måtte be om hjelp til å forflytte seg. Jeg blir fortere sliten, og av og til må jeg ha hjelp til forflytning.
 
– Så sex i taklampa er med andre ord utelukket?
 
– Ja, sex med dobbel flikkflakk er ikke min greie. Da er det greit å vite at sex er mye mer enn ren akrobatikk.
 
– Det sies at menn med liten penis gjerne kompenserer det med å være god på andre ting …
 
Sonja avbryter spørsmålet med hjertelig latter.
 
– Ja, det skal være sikkert og visst. Menn som er godt utstyrt og som tror det er det eneste som gjelder er jo rimelig kjedelig selskap i senga. Menn som er mindre og som kanskje kjenner litt på det, tar igjen for manglende centimeter på andre måter, og det gir veldig ofte gode opplevelser, smiler Sonja.
 
– Men hva med deg selv? Hvordan kompenserer du nedsatt bevegelighet?
 
– Jeg tror kanskje jeg er mer tilstedeværende når jeg har sex. Du vet, det gjelder å fokusere på mulighetene i stedet for bare å tenke på begrensningene. Og så kommer det veldig an på hvordan man ser på seg selv. Dersom man både tror og vet at man har noe å by på, så blir man også en bedre elsker. Det gjelder både funksjonshemmede og friske. God sex avhenger både av kreativitet, humor og å kunne kommunisere med motparten, både verbalt og fysisk.

– Folk nordfra er jo kjent for å kalle en spade for en spade. Tror du nordlendingen i deg eller din egen innstilling har gjort det lettere for deg?
 
– Ja, det tror jeg faktisk. Ærlighet og det å ikke ta seg selv altfor høytidelig hjelper mye. En kompis spurte meg en gang om jeg også var seksuelt funksjonshemmet, og da måtte jeg le. Jeg spurte om han ikke hadde hørt om handikapsex, og han lurte selvsagt hva det var for noe. Jeg fortalte at da lå jeg bare i ro så kunne mannen gjøre jobben. «Faen heller,» svarte mannen, «sånn har jeg det hjemme også, og kona mi er ikke engang funksjonshemmet.» Sonja ler igjen og avslører at det å sitte i rullestol har flere fordeler.
 
– Ute på byen er jeg i akkurat passe «rumpehøyde», klukkler hun. – Når jeg kjører frem mellom folk for å komme forbi så er en mannerumpe plassert i akkurat riktig høyde og er en helt naturlig plass å ta på for å vise det. Noen av guttene skvetter litt, men de er kjappe til å tilgi når jeg sier «unnskyld» med glimt i øyet. Mannlige venner av meg synes det er fantastisk. Hadde de prøvd seg på samme måte hadde de fått skikkelig kjeft.
 
Sonja avslører at siden rullestolen er mekanisk og elektrisk kan den med stor fordel brukes som en aktiv del av sexleken. – Her er det bare fantasien som setter grenser, smiler hun.

Sonja forteller at hun har hatt stort utbytte av å være medlem av Cupido Club.

– Her møter jeg mennesker som jeg kan snakke åpent om sex med. Jeg kjenner også flere som er i noenlunde samme situasjon som meg, og det er befriende å kunne snakke åpnet om stillinger, hjelpemiddel og hva som funker eller ikke funker.
 
Sonja forteller at hun sjeldent innleder en chat med å fortelle at hun sitter i rullestol. Det er jo Sonja og ikke rullestolen folk skal bli kjent med. En god del dropper ut når de får vite at hun er funksjonshemmet…
 
– Jeg velger å ikke la det gå inn på meg lenger. Det sier mer om dem enn om meg. Internett er jo også en ønskeverden der vi alle kan være hvem og hva vi vil. Det sitter sikkert mange halvfeite, skallete, godt voksne menn rundt omkring og later som de er superflotte når de chatter.
 
– På samme måte så sitter det antakeligvis også funksjonshemmede bak skjermene og later som de ikke er det. Er man flink med ord og flink til å flørte via nettet, så får man jo også bra kontakt, dialog og komplimenter som kan brukes positivt.
 
Sonja mener at dersom man ønsker å møte noen, er det like greit å spille med åpne kort.
 
– En ting jeg absolutt ikke vil er at folk synes synd på meg. Sympatisex er ikke et tema engang. Det er jo også folk som tenner på å ha en partner som sitter i rullestol. Jeg kan selvsagt ikke fordømme noen på grunn av det, men jeg setter pris på de som liker meg – ikke rullestolen min.